«Некоторые родители уже теряют надежду». Семьи детей с целиакией борются за повышение выплат на диетическое питание
Сейчас на питание одного ребенка с целиакией нужно около 30 тысяч рублей в месяц. Выплата из регионального бюджета составляет только 5,5 тысячи рублей. Других льгот для саратовцев с таким диагнозом не предусмотрено.
«Страдает один процент землян»
С Викторией Крейс мы разговариваем на ее маленькой уютной кухне — здесь мама большого семейства проводит почти весь день. В семье растут пятеро детей: старшему сыну — 10 лет, младшей дочке — годик. «Я не могу устроить себе разгрузочный день: не стоять у плиты, а купить на всех пельменей. Безглютеновые пельмени стоят от 500 рублей за маленькую пачку, — говорит собеседница. — За последнее время в магазинах подорожали все продукты. Но цены на диетическое питание для целиатиков выросли настолько, что никакая зарплата не угонится».
С мужем Сергеем Виктория познакомилась во время учебы. По профессии супруги—архитекторы. Вместе они пришли к вере.
Старший сын Саша с младенчества стоял на учете у гастроэнтеролога. Но проблемы с кишечником у малыша не казались чем-то серьезным. У дочки Нади (сейчас ей восемь лет) болезнь проявилась острее: после введения прикорма малышка перестала расти и прибавлять в весе. После обследования в областной детской больнице девочке поставили диагноз целиакия.
Это заболевание возникает у генетически предрасположенных людей, проявляется только при употреблении глютена. Этот белок присутствует в продуктах из пшеницы, ржи и ячменя. Иммунная система больного воспринимает глютен как яд и атакует тонкий кишечник. В результате организм не усваивает питательные вещества.
Чаще всего признаки становятся заметны у детей в возрасте от 12 до 36 месяцев. Но, как отмечают специалисты Всемирной гастроэнтерологической организации, при наличии генетических особенностей и под внешним воздействием — из-за стресса, вирусной инфекции, операции, родов, — «потеря толерантности к глютену может произойти в любом возрасте». Сейчас 70 процентов новых пациентов получают диагноз после 20 лет.
Больные жалуются на проблемы с пищеварением, анемию, упадок сил, прыщи, депрессию. Без лечения могут начаться осложнения — рак, сахарный диабет, ревматологические заболевания, проблемы с щитовидной железой, остеопороз, бесплодие. «Одна из самых страшных историй, рассказанных нашими пациентами, такова: у ребенка были немотивированные приступы агрессии, истерики, он уже не узнавал сам себя, не откликался на имя, не узнавал своих родителей, не чувствовал кипяток», — рассказывает Ирена Романовская, руководитель петербургского пациентского общества «Эмилия».
По словам Юлии Дмитриевой—руководителя центра лечения целиакии при московской Детской городской клинической больнице имени Башляевой, «целиакия — это единственное заболевание, при котором иммунный ответ полностью обратим». Мальчика, историю которого рассказали активисты «Эмилии», семь лет назад перевели на безглютеновую диету. Сейчас он ведет обычный образ жизни, успешно учится в языковой школе.
Безглютеновая диета (исключаются продукты из пшеницы, ржи, ячменя, овса, а также отруби, кускус, булгур, солод) считается единственным средством лечения. Лекарства от целиакции пока не существует. На сегодня в разных странах мира пять препаратов находятся на разных стадиях доклинических и клинических исследований.
Золотым стандартом диагностики считаются анализы на специфические антитела и биопсия тонкого кишечника. Как отмечает Виктория, семь лет назад анализы на антитела и аллергическую панель не покрывались ОМС. Генетический анализ и сейчас остается платным. В коммерческих лабораториях он стоит от 7 тысяч рублей.
После Надюши тот же диагноз поставили старшему Саше. Младших детей в семье пока не обследовали. По наблюдениям специалистов Всемирной гастроэнтерологической организации, наибольший риск развития целиакии имеют сестры и дочери пациентов.
По подсчетам ВОЗ, целиакией страдает 1 процент жителей планеты—75 миллионов человек. Больше всего это заболевание распространено в Западной Сахаре—из-за генетических особенностей местных жителей и очень высокого потребления глютена. За последние десятилетия заболеваемость выросла во всех странах.
Проявления целиакии бывают разными. Из-за этого, по выражению экспертов Всемирной гастроэнтерологической организации, заболевание «всё ещё представляет собой статистический айсберг со значительно большим количеством недиагностированных, чем выявленных случаев». Наиболее полно обследовано население Финляндии, но и здесь, по оценкам специалистов, верный диагноз установлен лишь у одного больного из трех.
«В губной помаде, зубной пасте, пластилине»
Как отмечает Юлия Дмитриева, медики в регионах недостаточно информированы об особенностях этого заболевания. «Врачи областной детской больницы велели исключить из рациона ребенка продукты из пшеницы. Но сначала не дали полной информации. Не объяснили, что опасны даже следы глютена (по сведениям Всемирной гастроэнтерологической организации, при целиакии допустимо употребление не больше 0,05 грамма глютена в сутки, — авт.), а это вещество может содержаться в самых неожиданных продуктах — в йогурте, соусе, консервах, крахмале, специях. И даже в совсем не съедобных товарах, например, в губной помаде, зубной пасте или в пластилине. Конечно, нарочно пластилин никто не ест, но с рук следы глютена могут попасть в ЖКТ и вызвать реакцию», — рассказывает Виктория.
Менять питание пришлось всей семье. Виктория отказалась от своего увлечения—росписи пряников. Избавилась от посуды из дерева и пластика, которой пользовалась до введения диеты, так как эти материалы способны впитывать глютен.
Как это часто бывает при целиакии, у детей обнаружились сопутствующие пищевые патологии: Саша и Надя не переносят молочных продуктов. Вместо коровьего молока родители покупают кокосовое.
«Перемены стали для нас колоссальным стрессом, так как многие традиции в обществе завязаны на еде», — вздыхает Виктория. В гости они могут ходить только со своим ланчбоксом. Если дети после праздничного застолья водят хоровод, мама должна проследить, чтобы Саша и Надя тщательно помыли руки, так как при тактильном контакте могут передаваться следы глютена. Масленицу в семье празднуют с диетическими блинами из рисовой или гречневой муки.
«На Пасху в храме детей угощают куличами, шоколадом. Но практически во всех конфетах есть печенья, вафли, мука и следы глютена. Безглютеновых конфет я вам даже показать не могу, они стоят безумно дорого, мы не покупаем», — говорит Виктория.
Безглютеновый хлеб стоит 450 рублей за буханку весом 250 граммов. В 250 рублей обходится 300-граммовая пачка диетических макарон или кукурузных хлебцев. Пшенные хлопья—от 350 рублей за 300 граммов. 600-граммовая упаковка муки — от 300 рублей. Колбасу семья и вовсе не может себе позволить: безглютеновые колбасные изделия возят в Саратов под заказ из Петербурга, для семьи с пятью детьми это слишком дорого
Купить безглютеновые продукты в Саратове непросто. Они продаются в магазинах здорового питания и специальных отделах крупных гипермаркетов, но ассортимент невелик. Родители детей с целиакией вынуждены тратить время на «охоту за скидками» на маркетплейсах.
С 2015 года Россия присоединилась к европейской программе «Перечеркнутый колос». Продукцию производителей, участвующих в проекте, маркируют специальным значком. Каждая упаковка имеет уникальный номер, по которому можно проверить подлинность товара. Просто надпись «Без глютена» или нахождение на диетической витрине не гарантируют чистоты продукта. По сведениям петербургской пациентской организации «Эмилия», в программе участвуют всего десять российских производителей муки, хлеба, макарон, печенья, сухих завтраков, мясных изделий, сладостей. Общественники обращались к руководству 200 крупных компаний, но те посчитали участие в проекте слишком дорогим. Это, действительно, затратно: для производства безглютеновой муки и круп нужно отдельное поле, на котором в течение нескольких лет не должны расти пшеница и рожь, отдельная техника, не задействованная на обработке «глютеновых» посевов, изолированный склад, обученный персонал и т. д. Такие вложения не могут не сказываться на конечной цене продукта.
«Кто-то считает: родители напридумывали себе»
«Многие люди не понимают, насколько серьезна наша диета. Кто-то считает: это веяние моды, родители напридумывали себе, — говорит Виктория. — Нужно еще очень много просветительской работы. Чтобы люди с целиакией могли, например, без страха ложиться в больницу, зная, что повара на кухне не будут, не помыв руки, брать обычный, а потом безглютеновый хлеб».
Виктория с детьми не может пойти в кафе — в Саратове нет заведений с безглютеновым меню. «Нам часто звонят из соцзащиты, предлагают путевки в санаторий. Но ни в одном санатории или детском лагере области нет смен для целиатиков», — рассказывает собеседница.
Большинство маленьких саратовцев с целиакией не ходят в детский сад, если только семье не удается договориться с конкретной заведующей о том, чтобы приносить ребенку еду из дома. Большинство мам малышей с диагнозом вынуждены не работать или искать подработки на удаленке.
По оценкам пациентских сообществ, лучше всего инфраструктура для людей с целиакией развита в Петербурге. Здесь работают четыре заведения общепита с сертифицированными безглютеновыми блюдами. Каждое лето маленьким пациентам выделяют 100 бесплатных путевок в лагерь со спецпитанием. Лечебное меню разработано для детских садов и школ. Дети, находящиеся на домашнем обучении, получают компенсацию за питание.
«Папу мы практически не видим. Он задерживается на работе допоздна, чтобы заработать премию. Мои родители помогают нам продуктами с дачи. Экономим на всем», — разводит руками Виктория. Мама большой семьи не может позволить себе сходить в парикмахерскую или на маникюр. Детей ни разу не удалось свозить на море, хотя при целиакии это рекомендовано для профилактики иммунодефицита.
По закону помощь пациентам с целиакией находится в ведении властей на местах. Сейчас такую помощь получают жители 14 регионов. Суммы разные—от 1 тысячи рублей в месяц в Ставрополе и Рязани до 15 тысяч в Белгороде и Петербурге. В Самаре дети с целиакией получают инвалидность, пенсии и льготы, а их мамы могут рассчитывать на пособие по уходу.
В Саратовской области инвалидами признают только тех, у кого развились тяжелые сопутствующие заболевания. Пособие на спецпитание саратовцы получают с 2021 года. Сначала это была 1000 рублей. После обращений родителей сумму увеличили. Сейчас это 5,5 тысячи рублей. Но, как отмечают родители, цены на диетические продукты выросли еще значительнее. Выделенных денег хватает на безглютеновый хлеб — на одну неделю или на хлопья и макароны — тоже на одну неделю. «Можно взять всего по упаковочке, но тогда — на два дня», — невесело улыбается собеседница.
«Мы стали реже покупать кокосовое молоко. Почти отказались от сладостей. Мои дети занимаются народными танцами. У Саши — разряд по шахматам. Надюша берет уроки вокала. В кружках иногда устраивают чаепития для детей. Все приносят пирожные, торты. А мои сидят с хлебцами, потому что мы даже безглютеновое печенье не можем себе позволить», — вздыхает Виктория.
Она, как и другие родители (всего в области живут около 100 детей с целиакией и девять взрослых пациентов), обращалась в приемную спикера Госдумы Вячеслава Володина, саратовское правительство, министерство труда и соцразвития, областную думу с просьбой повысить выплату на спецпитание. Сейчас, чтобы накормить ребенка с диагнозом в соответствии с нормами, нужно около 30 тысяч рублей в месяц. Родители просят увеличить пособие хотя бы до 18-20 тысяч рублей. Как ответили Виктории в инстанциях, «вопрос прорабатывается». По словам собеседницы, «некоторые родители уже теряют надежду и готовы выйти на одиночные пикеты».
